TIPS KNX Nº169. Proyecto Álvaro un niño con NACC1. Capítulo 1. La entrevista 1 de 3.

hola qué tal y cómo va todo en verdad hoy me tengo que poner un poco serio porque os quiero contar la historia de álvaro algo es un niño de 8 años de un pueblo de utrera de la provincia de sevilla aquí en españa hace una semana un instalador amigo mío se puso en contacto con nosotros para contarle la historia de este niño álvaro tiene un problema y es que sufre una enfermedad rara de estas enfermedades raras que ningún país del mundo va a invertir nada de dinero en su investigación porque existen muy pocos niños en el mundo que tienen este tipo de enfermedad esta enfermedad relación llama npc1 y existen menos de 30 niños en el mundo que tienen este tipo de enfermedad en el mundo solamente hay un equipo de investigación muy pequeñito formado por dos personas que investigan día a día sobre sobre qué tipo de enfermedad es y cómo se puede curar o mejorar la calidad de vida de éste bueno pues este equipo de investigación está en estados unidos y la gran suerte es que existe este equipo de investigación porque los investigadores son los abuelos de un niño que también tiene esta enfermedad en los eeuu el instalador que se puso en contacto conmigo le vamos a poner nombre se llama josé luís y es de la empresa j ms instalaciones a josé luís se le ocurrió de que los sistemas domóticos podrían ser de gran ayuda para mejorar la calidad de vida del niño y para entender también su enfermedad ni que decir tiene que también ayudaría en el día a día de los padres en el cuidado no solamente de álvaro sino también de los hermanos menores de álvaro en el entorno familiar dentro de la casa la próxima semana vamos a ver más allá de tutoriales donde os mostraremos la historia de álvaro el cómo conocimos a sus padres y cómo fuimos capaces de diseñar un proyecto que fuera capaz de mejorar la calidad de vida y de entender mejor su enfermedad el mayor problema de todo esto es que pasa de un proyecto en papel a convertirlo en realidad se necesita mucho dinero para poder costear el equipamiento tecnológico que hay que notar en la casa para poder hacer este proyecto pero nosotros no nos hemos desanimado y hemos pedido ayuda y colaboración a fabricantes distribuidores y empresas para que nos puedan ceder el equipamiento que no hace falta para poder convertir en realidad este proyecto y si lo consiguiéramos habremos ayudado a un niño que por su rara enfermedad nadie va a hacer nada por él esta es la historia de álvaro también la historia de sus padres que se enfrentaron a un gran desafío con la mayor de sus sonrisas hoy quiero contaros esta historia que espero acabe en ser el mejor proyecto de automatización para el cuidado de un niño con una enfermedad rara comenzamos bueno a mí lo que me gustaría en primer lugar que me contase cómo es un día a día vuestro normal convencional pero intentar ser muy detallistas en todo es decir no saltes espacios de tiempo lo quiere saber todo paso por paso minuto por minuto si puede ser desde que te despiertas hasta si estás tiene un mal día vida ya lo tenemos claro no te puede decir dónde le duele nada claro es dependiente total [Aplausos] [Música] entonces [Música] entonces nosotros no sé por dónde por dónde empezaron cómo explicarte varones ahora mismo con el hecho de que se llama y tu niño hablar o hay más turismo vale en casa solamente vivís vosotros o tenía algún familia viviendo con vosotros y ahora mismo estamos nosotros viviendo con mis padres porque nos estamos haciendo la caja vendió es la otra casa que tenía pero vamos viviremos nosotros cinco nada más así que no hay ninguna lo mejor ningún abuelo que viva con vosotros porque es perfecto ahora vamos a empezar en el momento en el que se levanta quien el que se levanta primero cuando cantamos los 2000 además aquí ahora aquí ahora os levantáis 8 s menos 10 menos 10 vale a las ocho menos diez de la rutina cuando os levantáis con la rutina que hace bueno él se prepara para ir a trabajar y se babean claro le da la medicación para una medicación de álvaro porque amargo la mayoría no se duerme entonces pues necesita mucho de la medicación se le da medicación cada noche por la mañana por la mañana parece como que está pasando efecto lo primero nos levantamos y nos vamos directamente al cuarto de arba lugar de la medicación vale una vez cada dos se levanta le da el le da la medicación y yo me pongo a preparar el desayuno para maría prepararle las cosas para ella para el cole y tu maleta y todo es cuando vamos a cuando vamos a llevar al marjal con ustedes os tenéis que llevar al bar o terminal core esto tiene que llevar al cole ahora mismo de la shower por esto te levantas a las 8 si no te tienes que levantar más temprano claro cuando cuando eras yo quería quedarse con el balón yo llamaría y tiene que entrar más tarde para trabajar más para que no cuando me tengo que ello antes ella tiene que depender de levantar la mano para llevar la amarilla nosotros nos hemos organizado de manera el brillo si por la mañana yo trabajo por cantante y él trabaja por la mañana así yo puedo echar un álvaro por la mañana [Aplausos] uno va todos los días regularmente alcoholes porque tiene muchos días males él puede estar tres o cuatro días bien y luego tres o cuatro días mal una pregunta como best is ahora mismo álvaro que lo hacéis encima de la cama álvaro se sobre la cama le quiten la ropa y le ponen la ropa si sobre la cama estamos buscando ahora cuando vayan para sacamos la casa entonces queremos adaptando todo un poco más porque ya cuesta mucho trabajo de chillán varios sobre la cama entonces la idea es ponerle una cama más alta o poner un cambiador más alto en su cuarto que podamos cambiarlo porque ya cada vez cuesta cuesta más clavar vales con la cama vale álvaro lleva pañales si vale va a llevar siempre pañales siempre álvaro utiliza un un servicio él no va a poder hacer el tema del cambio él además de cambiar los pañales lo hacéis por horario es decir usted estima es a la cara dos horas mirarle y si está hecho le cambia como estima que puede haber 6 upi como lo haces eso no tenemos una hora por la mañana cuando se levanta al mediodía le miramos luego por la tarde porque álvaro por ejemplo y es que hay épocas que tiene mucho la orina vamos que puede estar dos días film orina ah y luego vienen los días que hace mucha vida y tenemos que estar cambiando bastante porque en una orina que hagas tenemos les sobrepasa en españa porque claro tiene tanto acumulado que les sobrepasa a españa entonces depende ahora lleva a una época que está controlando bastante bien eso y no estamos teniendo la atención de orina es típico de su enfermedad vamos que no sé no es algo de álvaro exilio de su enfermedad es una pregunta álvaro conoce creemos y la verdad que en américa una pregunta personas que a lo mejor no sintáis mal por las preguntas que estudias no quiero no quiero darle vueltas a lo mejor a una pregunta final de distinta forma porque realmente lo que quiero saber es eso entonces necesito esa información para tomar ciertas decisiones entonces lo que yo voy buscando es que sabes álvaro se estimula por ejemplo frente a colores frente a formas frente a sonido entonces pues yo preguntado el hosco reconoce la cara y verá es difícil un saber decir que lo con seguridad porque álvaro no puede comunicarse con nosotros solamente a través del llanto y la mirada entonces cuando él está bien yo creo que nos reconoce yo a la hermana y eso es importante decir en tono de la voz que ustedes le habléis él reacciona pero como por ejemplo hermano de los sonidos lo estimulan mucho él sigue cuando está bien le encanta escuchar musicales les gusta escuchar a la gente le gusta lo obtenido en cambio cuando se está poniendo mal no soporta escucha ningún sonido que le gusta escuchar a la gente o no quiere sentirse solo bueno yo creo que les gustará le gusta si les gusta saber que estamos [Música] sí sí le gusta si le gusta está él le gusta mucho estar con gente le gusta el contacto físico con nosotros le gusta que le acaricia le gusta que le toque le encanta la nana cuando se atenta pero entonces por ejemplo él se queda dormido en donde te gusta si él está en el sofá y escucha os habéis dado cuenta si él se queda dormido o se quedan más tranquilos dormido en un sitio donde o está escuchando a vosotros que la mejora sobre su habitación él se paga 2000 prefiere el prefiere estar solo la tranquilidad de no escuchar nada nos relajamos en realidad cuando él está bien cuando duerme no le molesta pero pero por ejemplo en la crisis cualquier sonido cualquier estímulo cualquier cosa que le produce que vaya esa crisis jamás álvaro ha llegado hasta hasta cuatro días sin dormir sin dormir absolutamente nada y nosotros pensábamos que era menos estaba con él encima darle cogerlo intenta calmarlo echarnos con él y hasta que un día nos dimos cuenta que álvaro se iba relajando cuando están solos cuando estaba cuando no escuchaba nada cuando estaba todo todo tranquilo todo oscuro él se iba un poco con los estímulos le iban bajando y él conseguía calmarse y conseguía dormir antes tenía mucha estancia y vomitaba muchas veces se atragantaba solo con tu propia saliva se atragantaba y entonces cuando te levantas por la mañana y lo ve y hace y al tu moverlo es cuando él le produce las náuseas tienes está quieto no tiene náuseas entonces cuando tienen ansias no se mueve pero cuando tú te acercas y lo mueve y dan y tiene la que apoya sabemos que ese día puede estar estar ubicando puede estar entonces estamos continuamente con él la profesora de educación especial como lo está estimulando en clase que hace que utiliza ellos tienen algo algún tipo de programa o algo específico para él para poder estimularlo no ellos es muy trabajo muy manual con él el trabajo mucho los pactos el seguimiento visual y más que nada trabajan de esa manera te refieres a objetos las luces los sonidos los el hablar de ella de un lado desde otro para que vaya mirando eso él va con centro tiene sesiones y es totalmente la tarde las sesiones nos dice hoy muy bien muy bien la serie que lo hace todo el día tiene ganas por vida olvídate bienestar bueno a tratar pero sin forzar depende tiene muchos ciclos mucho armaron unos empleos conforme conforme van pasando los meses nota es que él aunque tiene el problema que tiene algo aunque sea poco pero él va madurando en álvaro no no no estás que vaya peor pero tampoco consiguen un avance importante se mantiene siempre más o menos en la misma línea un avance pues es importante que a lo mejor una voz que no conozcas y ahora fija otra persona nueva él reconozca esa voz por ejemplo de forma rápida eso puede ser lo mejor un acto de madura no estoy diciendo que alguna operación matemática tú veas que vamos avanzando decir que no es algo yo estoy pensando ahora mismo es saber si tengo que diseñar algo que se tiene que mantener fijo en el tiempo o que tiene que evolucionar en el tiempo entonces no es lo mismo por ejemplo que tú estés cambiando a tu hijo con la edad que tiene el peso que tiene ahora mismo en la cama a que lo tenga que cambiar con 18 años entonces tú seguramente dentro de un tiempo tendrás que cambiar el mobiliario y tal cual cuando tú estás diseñando un software está diseñando algo si tú piensas que vas a tener una evolución el tiempo no vas a estar cambiando software cada seis meses o cada nueve meses entonces tienes que si eso está lo mejor en un nivel 1 y mañana el programa solo va a pasar a un nivel 2 porque ya necesite otras cosas donde se le propongan más retos más nos impresiona preguntaros ustedes veis o han dicho los médicos que el niño por poco que sea pero va a ir la misa ahora mismo a lo mejor las caras la luz las luces que no soy especialista en esto de un neurocirujano de estos 101 psicólogos pero yo entiendo que quizá lo mejor el conforme se vaya haciendo más grande y habrá cosas que antes no hacía y ahora lo vaya haciendo eso nunca lo vi no pasó lo mismo todo siempre igual tuve igual en el caso de álvaro yo creo que todo muy hecho del cual no nos sigue reconociendo a sus personas más a los ser los más cercanos nos sigue reconociendo porque es verdad que él escucha la voz de la abuela o me escuchan y o la hermana oa su padre pero luego aparte a partir de ahí tampoco él por ejemplo su casa siempre y la reconocía muy bien pero a partir de ahí al bajaron la evolución yo creo que él siempre sigue siempre en la misma línea y hablando con porque tenemos un grupo de facebook somos muy pocos casos en el mundo y somos unos buenos ahora hemos llegado creo que a 30 pero hace dos años cuando cuando descubrimos el técnico de álvaro habíamos bien nada más entonces sí es verdad que van apareciendo niños que son mayores y los padres pues tampoco eso nos dicen que más o menos siguen en la misma línea que no hemos alcanzado hitos muy muy elevados el problema de ellos es que tienen unos ciclos tan tan continuos y tan fuertes una crisis tan continuas y tan fuertes que creo que interrumpe su desarrollo y cuando álvaro puede trabajar dos días muy bien al tercero les viene la crisis y lo desconecta durante cuatro o cinco días y la crisis además lo deja lo deja destrozado y se queda a lo menos dos días no tenéis que estar totalmente dormidos entonces es muy difícil conseguir con ellos un avance aunque sea un pequeño avance pero la verdad que nos centramos tanto en que se encuentre bien en que no tenga esas crisis y en que él esté tranquilo que que al principio manera más pequeño será venga vamos a terapia y therapy terapia y al final lo teníamos que estaban siempre con la crisis fuerte al final no conseguíamos que él estuviese bien vale bueno vamos de halo delante dentro que hemos dicho que víctor se va al trabajo sin más deja a amarilla en el cole deja en el mejor de los casos deja también álvaro en el cole y ya vuelve a casa hace las cosas de la casa rápido después va a recoger a los niños al cole les pone de comer a los a los dos buenos maría entiendo yo que a lo mejor comer a solita y le damos de comer a arbona entiendo que esa entremedias pues llegar a víctor coméis junto con mis separados una vez que te recomiendo juntos mientras pasamos al siguiente paso los niños donde están que hace la niña jugar en su cuarto y álvaro que hace no está claro álvaro está en su casa ron sentado en uno o en una una tumbado de una portátil que le tenemos tumbado que hay que escuchar se cansa de hecho ha sentado y el tumbado se puede tienen la libertad de movimiento presentado vale entonces el el protestará o algo para decir que ya se cansó de estar sentado acá tenía mucho se diga está más cómodo en otro sitio luego termina de comer a recoger la cocina tal y entonces es cuando cambie es el turno es decir y más se va a trabajar y me voy a trabajar se queda con los niños él le da la merienda a los niños álvaro cuando tú estás cocinando haciendo la tentación de la merienda o haciendo algo y manuel está en casa álvaro está en el salón o álvaro te lo llevas en la trona a la cosita en el otro cuarto era en el otro porque volvemos lo mismo ahora como lo es dejarlo como está siempre con nosotros cuando estábamos viviendo que era llevar a la cocina porque era poco tiempo que iba a esta arcilla de madera nada claro era no está en el carro era como que no lo teníamos siempre en el salón no teníamos y eso ahora es más fácil hemos metido la cocina en el salón en efecto todo un valor para tenerlo siempre he visualizado tú es sólo eso y tú eso lo estás haciendo porque te quieres quedar tranquilo porque no lo ves te lo llevamos a la cocina cuando el tiempo era más previos y te tienes que poner a hacerlo no una tostada no calentar un vaso de leche que es un minuto que no te importa en un minuto ir y dejarlo allí pero si te ponen poner a pelar patatas calma te tiran media hora no lo va a dejar y se lo llevaría a la puerta para que tú desde la cocina de la puerta los trapicheando porque tu inquietud era que estaba fuera de tu campo de visión que no lo veías al final lo que hacía era y 20 veces y entonces estamos en el momento en el que más se ha ido tuerce la merienda de la niña álvaro también tiene arboledas de picotear a la hora de la merienda le dará de comer un bebé una fruta ahora llega la parte ahora llegará la parte de que entiende que antes de que venga del cole a lo mejor pasamos a la hora de los baños los baños se bañan primero la niña o no no señora y llego yo porque tenemos 2 enrique hasta los 2 ya tengo reducción de jornada por lo de álvaro vale entonces a la hora de los baños dentro del cuarto año y el acto me tienes que meter para bañar a maría tienes que meter a álvaro en el baño tu baño estaba a maría sí estamos en invierno cierran la puerta del cuarto baño este y los tres metió el cuarto baño los cuatro tienen el problema lo tienen ellos que ahora no puede decir si tiene frío o tiene calor entonces en busca un sistema tanto de ventanas y demás para aislar térmicamente la vivienda como además un sistema del aro termia para poner una temperatura agradable en toda la casa para que al varón esté en esa temperatura de frío ni calor tener una temperatura ambiental agradable aparte de eso es el miedo que nos da porque álvaro al dejarlo solo cómodo álvaro no se puede tapar nosotros no podemos dejar una habitación por una semanita pues porque álvaro duerme instaban a arriba nosotros gastamos un dineral en luz porque le teníamos pues un radiador en el invierno como no se puede tapar un radiador de aceite toda la noche de una burrada de 400 euros de luz estaba bien acondicionado porque organización escalón también de mi madre tenemos la es la típica mesa camilla por la en la estufa irradiado abajo y claro de pronto tú lo ves que tiene frío lo tapa y te hacer caja e iu están chorreando en sudor claro porque tú has tenido tu llega un momento en que tienes calóricos y te destapas o lo pones más las chufas a poner un poco más flojas pero claro el nobel en la noche destapa ni se puede retirar en tres de las cuentas un momento y de pronto lo ves que está que está sudando y los los de chapas y se queda al lado y lo vuelves a tapar así que nosotros para nosotros era fundamental tener la casa el ambiente con una temperatura adecuada para ello la pregunta antes de continuar que si no se me va a ir ahora donde nos hemos quedado que estábamos en los baños se va ocurrió con local de álvaro un reloj inteligente que mide las pulsaciones