Hola a todos. Soy Sam y acabo de cumplir 17. Hace algunos años,[br]antes de mi primer año en la secundaria, quería tocar el tambor militar[br]en la banda de la escuela foxboro, y era un sueño[br]que tenía que cumplir. Pero cada tambor militar y correa pesaba alrededor de 20 kilos cada uno y tengo una enfermedad llamada progeria. Para que tengan una idea,[br]solo peso 25 kilos. Así que, logísticamente, no podría llevar[br]un tambor militar regular, y, por eso, el director de la banda[br]me asignó tocar instrumentos de percusión de boca,[br]durante el show de medio tiempo. Los elementos de percusión de boca[br]son divertidos. Abarcaban algunos interesantes[br]instrumentos de percusión auxiliares como el bongo, el timpani, los platillos y la campana. Así que era divertido, pero no involucraba desfilar[br]y por eso, estaba hundido. Sin embargo, nada iba [br]a detenerme de tocar el tambor militar[br]con la banda de música en el show de medio tiempo. Así que mi familia y yo trabajamos[br]con un ingeniero para diseñar un tambor militar[br]con arnés que fuera más liviano y[br]más fácil de llevar para mí. Así que después de[br]trabajo contínuo, hicimos un tambor militar[br]que pesa 3 kilos. (Aplausos) Les quiero dar alguna[br]información sobre la progeria. Hoy en día, afecta solo a unos[br]350 chicos en el mundo. Así que es bastante[br]rara, y los efectos de la progeria[br]incluyen: piel ajustada, falta de aumento de peso,[br]retraso en el crecimiento y enfermedades[br]del corazón. El último año mi mamá[br]y su equipo de cietíficos publicaron su primer estudio exitoso[br]sobre el tratamiento de la progeria. y por eso me entrevistaron en la NPR, y Josh Hamilton me[br]preguntó: "Cuál es la cosa más importante que las personas deberían[br]saber sobre ti?" Y mi respuesta fue[br]tan simple como "Tengo una vida[br]muy feliz." (Aplausos) Así que a pesar de los[br]muchos obstáculos en mi vida, con un montón de problemas[br]debidos a la progeria, no quería que las personas[br]se sintieran mal por mí. No pienso en los obstáculos[br]todo el tiempo y soy capaz de superarlos[br]de cualquier manera. Así que estoy aquí hoy para compartirles[br]mi filosofía para una vida feliz. Así que para mí, hay 3[br]aspectos de esta filosofía Esta es una frase[br]de la famosa Ferris Bueller. El primer aspecto de [br]mi filosofía es: Me conformo con lo que[br]al final no puedo hacer porque hay mucho[br]que sí puedo hacer. Ahora la gente a veces[br]me hace preguntas como: "Es difícil vivir[br]con progeria" o "¿Que desafíos diarios[br]enfrentas?" Y me gustaría decir que,[br]a pesar de tener progeria, la mayor parte del tiempo[br]lo paso pensando en cosas que no tienen nada que[br]ver con la progeria. Esto no quiere decir que ignore los[br]aspectos negativos de estos obstáculos. Cuando no puedo hacer[br]algo como correr una gran distancia o[br]ir a una montaña rusa sé lo que me estoy[br]perdiendo. Pero en cambio, me centro[br]en las actividades que puedo hacer,[br]que me apasionan, como caminar o la música[br]o los libros de cómics o cualquiera de mis equipos[br]favoritos de Boston. Sí, así que..[br](Risas) De cualquier manera, a veces[br]necesito encontrar una manera diferente de hacer algo,[br]haciendo ajustes y quiero poner esas cosas[br]en la categoría "puedo hacer". Como lo que vieron[br]con el tambor antes. Aquí hay un clip conmigo interpretando[br]a Spiderman con la banda de música de la[br]escuela Foxboro en el medio tiempo[br]hace un par de años. (Video) ♫Canción de Spiderman ♫ (Aplausos) Gracias. Bien, bien, así que Eso fue bastante lindo, y yo fui capaz[br]de cumplir mi sueño de tocar el tambor militar[br]con la banda, así como creo poder[br]cumplir todos mis sueños. Así que con esperanza, puedes cumplir[br]todos tus deseos, con esta guía. El siguiente aspecto[br]de mi filosofía es que me rodeo de gente[br]con la que quiero estar, personas de gran[br]calidad. Tengo mucha suerte de [br]tener una familia maravillosa que me apoyó[br]toda la vida. Y también soy muy afortunado[br]de tener un grupo muy cercano[br]de amigos en la escuela. Así que somos una especie de tontos,[br]la mayoría de nosotros somos nerds, pero realmente disfrutamos[br]de estar juntos, y nos ayudamos [br]cuando lo necesitamos. Nos vemos a nosotros mismos[br]por quienes somos por dentro. Aquí estamos nosotros[br]nerdeando un poco. Somos juniors en la[br]escuela secundaria ahora y podemos aconsejar a miembros más jóvenes[br]de la banda. como una unidad[br]colectiva. Lo que yo amo de estar[br]en un grupo como el de la banda es que la música que[br]hacemos juntos, es verdadera, es genuina[br]y excede a la progeria. Así que no me tengo que[br]preocupar cuando me siento tan bien[br]haciendo música. Pero a pesar de haber hecho[br]un documental, ir a la televisión un[br]par de veces, siento como que estoy[br]en el punto más alto cuando estoy con la gente[br]que me rodea todos los días. Ellos me proveen de las influencias[br]positivas en mi vida, y yo espero poder ofrecerles una[br]influencia positiva a ellos también. (Aplausos) Gracias. Así que la última línea[br]aquí es que espero que Uds. aprecien[br]y amen a su familia, amen a sus amigos, a sus chicos,[br]amen a sus hermanos y le den conocimiento[br]a sus mentores y a su comunidad, porque son un aspecto real[br]de su vida diaria, ellos pueden crear un verdadero y significativo impacto positivo El tercer aspecto[br]de esta filosofía es Seguir moviéndose[br]hacia adelante. Aquí hay una frase de un hombre[br]que quizá conozcan, Walt Disney y es una de mis[br]frases favoritas. Siempre trato de tener algo[br]a lo que aspirar. Algo para pelear para[br]hacer mi vida más rica. No tiene que ser[br]grande. Puede se cualquier cosa desde la próxima revista de cómics[br]que va a salir, o irme de vacaciones[br]con mi familia, o salir con mis amigos, o ir al siguiente juego de fútbol[br]de la escuela. Sin embargo, todas estas cosas[br]me mantienen enfocado, y sé que hay un gran futuro[br]por delante, y sé que me ayudarán a pasar algunos[br]momentos difíciles que esté atravesando. Esta mentalidad supone estar[br]en un pensamiento hacia adelante. Trato de no desperdiciar energía[br]sintiéndome mal por mí, porque al hacerlo, me quedo[br]estancado en una paradoja, donde no hay espacio para[br]la felicidad u otra emoción. Ahora, no es que ignore[br]cuando me siento mal, como que lo acepto, lo dejo entrar,[br]para darme cuenta, y hago lo que tengo que[br]hacer para superarlo. Cuando era más joven,[br]quería ser ingeniero. Quería ser inventor, que catapultaría al mundo[br]hacia un mejor futuro. Tal vez esto vino[br]de mis Legos, y la libertad de expresión[br]que sentí cuando los construía. Y esto es debido a mi[br]familia y mis mentores quienes siempre me hicieron sentir[br]completo y bien conmigo mismo. Ahora mis ambiciones[br]han cambiado un poco, me gustaría ir al campo[br]de la biología, tal vez biología celular,[br]o genética, o bioquímica, o cualquier[br]cosa realmente. Este es un amigo mío,[br]a quien veo, Francis Collins,[br]el director de la NIH, y estos somos nosotros en el TEDMED[br]el último año charlando. Yo siento que no importa[br]qué decida ser, creo que puedo cambiar[br]el mundo. Y mientras yo pelee para cambiar[br]el mundo, seré feliz. Hace algunos años, HBO empezó a filmar[br]un documental sobre mi vida llamado[br]"La vida según Sam". Esa fue una gran experiencia,[br]pero fue hace 4 años. Y como a todos, mi visión de muchas[br]cosas han cambiado, y con suerte madurado, como[br]mi potencial elección de carrera. Sin embargo, algunas cosas[br]han permanecido este tiempo. Como mi mentalidad[br]y mi filosofía sobre la vida. Así que les quiero mostrar un clip de la película,[br]cuando era más joven, que siento personifica[br]mi filosofía. (Video) Se más sobre eso[br]genéticamente. Así que es menos que[br]una personificación ahora. Yo solía ser como esta cosa me previene a mí[br]de hacer todas estas cosas, que les causa a otros[br]niños la muerte, que causa que todos[br]estén estresados y ahora.. es una proteína[br]que es anormal. que debilita la estructura[br]de las células. Así que y saco una carga de encima, porque ahora no tengo que pensar en la progeria como[br]una entidad. Ok, muy bien, ¿no? (Aplausos) Gracias. Como pueden ver, pensé de esta manera muchos años. Pero nunca tuve que poner todos[br]estos aspectos de mi filosofía a prueba,[br]hasta el último enero. Estaba bastante enfermo, tenía un resfriado[br]y estuve en el hospital varios días, y estuve apartado de todos[br]los aspectos de mi vida que sentía que me hacían a mí, que me daban una identidad. Pero sabiendo[br]que me iba a mejorar, y mirando hacia adelante[br]que me iba a sentir mejor, me ayudaron a seguir[br]avanzando. Y a veces tuve que[br]ser fuerte, y no fue siempre fácil. A veces tambaleaba, tenía malos días, pero me di cuenta, que ser valiente,[br]no se supone que sea fácil. Y para mí, creo que es la clave[br]para seguir avanzando. Así que,[br]el todo por el todo, no pierdo energía[br]sintiéndome mal por mí. Me rodeo de gente con[br]la que quiero estar, y sigo avanzando. Así que con esta filosofía,[br]espero que todos Uds., a pesar de los obstáculos, puedan tener una vida[br]muy feliz. ¡Oh! ¡Esperen un segundo! un último consejo.. (Risas) Nunca se pierdan una fiesta[br]siempre que puedan ir. Mi baile de la escuela es[br]mañana a la noche, y estaré ahí. ¡Muchas gracias! (Aplausos)