Disability and work: Let’s stop wasting talent | Hannah Barham-Brown | TEDxExeter

Traductor: Mónica Martín PalmasRevisor: Lidia Cámara de la Fuente Un día entré rodando en la sala y una paciente mayor me miró y gritó a pleno pulmón: "¿Pero qué le pasa a mi médica?" (Risas) Toda la sala quedó muda. (Risas) Desde su cama, ella seguíamirándome fijamente. "¡Pregunto que qué le pasa a mi médica!" El silencio continuaba porque nade sabía qué decir. Así que me aproximé a ella y tomé sus manos. "Bueno, soy bastante desorganizada, (Risas) escandalosa y mis piernas no funcionan demasiado. Y bien, ¿cómo se encuentra Ud. hoy?" No siempre fui discapacitada. Durante los primeros 27 añosde mi vida fui normal. Bueno, normal... Era tan normal que cuando mi madre discapacitada intentaba gritarme, corría escaleras arriba para que no pudiera perseguirme. (Risas) Era tan normal, que cuando mi hermano pequeñoTheo murió cuando yo tenía 23 años, horneé pastelitos tres días seguidos. Porque el azúcar lo soluciona todo, ¿no? Entonces retomé mis estudios de enfermería. De algún modo, cuidarde los bebés de los demás me ayudó a recuperarmecuando perdimos al nuestro. Dos años después me mudé a Londrespara empezar en la escuela de medicina, cumpliendo al fin mi anhelado sueño, finalmente la vida tenía sentido. Pero en mi hogar, Newcastle, el corazón del mayor de mis hermanos empezó a fallar nueve años después del transplanteque le salvó la vida. Gareth murió en las primerashoras del 26 de diciembre. Él tenía 24 años y yo 27, me quedé destrozada. Para recuperar algo de sentido de propósito corrí una media maratón para la British Heart Foundation, corriendo con un gran dolor físico y emocional, intentando procesar la penaque amenazaba con dominarme. Aunque empecé a recuperarme mentalmente, físicamente, algo empezabaa ir realmente mal. Toda mi vida había sido muy flexible. Resultó que las articulaciones tan flexibles que yo consideraba una ventajaen mis clases de ballet, eran en realidad un síntoma de un síndrometan raro que pocos pueden pronunciarlo y mucho menos escribirlo. El síndrome de Ehlers-Danlosse convirtió en parte de mi vida, una vida que nunca volvería a ser igual. Aprendí mucho ese añoen la facultad de medicina, pero la lección clave fue: si se te dislocan las rótulas al correr, no es en absoluto normal. (Risas) Pasé de correr en eventossolidarios para otras personas a tener que financiar mi propia silla para poder acabar el curso y obtener la titulación. De pronto era digna de caridad. Mi diagnóstico lo cambió todo. Veía mi reflejo en el escaparate y no reconocía enseguida a la mujer con bastón que me miraba. En mi silla estoy unos centímetros más baja que los demás, y me cuesta oír, participar en las conversaciones y vivo con el miedo de atropellardedos de pies ajenos. Quebró la seguridad en mi misma. Pensé que nadie me veríaen una silla de ruedas y pensaría que soy atractiva. No podía creer que alguien me considerase sexy nunca más. Y lo peor de todo, al ser médica, sé cómo puede evolucionar el síndrome. Siento cada lesión como otro paso hacia el día en el que tendré que dejar la medicina. Pero en muchos sentidos, tener un diagnóstico fue un alivio. No me estaba volviendo loca, mi cuerpo no era normal, y ahora podía ponerle nombre. Pude acceder a la ayuda que necesitaba. Cuatro años más tarde, el dolor es constante. Siempre hay algo que me duele, palpita o sufre espasmos, y todos los días me levanto sin saber las sorpresas quemi cuerpo me tiene preparadas. Una ruleta de la desgracia diaria. Sin embargo, he sido afortunadade mucha maneras. Crecí con mi propio ejemplo a seguir. ¿Lo pillan? (Risas) Mi tenaz y francamente aterradora madre. Mi madre ha desafiado los estereotiposmás años de los que yo he vivido. Al crecer viendo el lentoprogreso de sus discapacidades, nunca vi la discapacidadcomo una debilidad o como algo que impedía a una persona hacer algo, porque las personas discapacitadasson gente como mi mamá. Ha tenido cuatro hijos y tantas letras tras su nombreque hemos perdido la cuenta, y ahora pasa los días usando sus habilidades para mejorar el mundo a favor de los más vulnerables de la sociedad. Así que no iba a utilizar mi discapacidadcomo excusa para no triunfar, porque mi madre no se pondríaen pie para apoyarme, aunque lo cierto es que raramente se pone en pie. (Risas) 18 meses después del diagnóstico,me gradué en medicina. Ahora soy médica en prácticas. No hay muchos médicosen silla de ruedas. Soy una novedad allá donde voy,¿y saben qué? Es terriblemente agotador. A veces no quiero que me miren dos veces al entrar, o las preguntas, o los comentariosbienintencionados. He recibido respuestas muy diversas de mis pacientes e incluso algunos colegas han sido poco acogedores cuando he entrado y me he presentado. Pero ¿de qué me sorprendo? Hay 13.6 millones de personasdiscapacitadas en Reino Unido. Una de cada cinco personas. Una de cinco. Y la diferencia de empleoestá actualmente en el 30 %. Esa es la diferencia entre el número de personas discapacitadas que trabajan respecto a las que no sufren discapacidad. Y quiero cambiar eso. Quiero más gente como mi madre,como yo, que sea visible en la medicina, en el trabajo,en la sociedad, porque estamos aquí. Pero raramente se nos veo se nos reconoce. Así que me centro en ser un ejemplo a seguir. ¿Por qué es importante? Es importante porque he visto como los ojos de niñosen silla de ruedas se iluminan al ver entrar a su médico en una silla, igual que ellos. De pronto, ya no son niños en silla de ruedas. Son niños que pueden crecer y ser lo que deseen sin importar si sus piernas no responden. Es una chispa de seguridad en ellos mismos incluso cuando el mundo les dice que son diferentes. Esa chispa cambia vidas. Convertirse en discapacitado nos cambia. Ha cambiado cómo hablo a los demás y cómo los demás me hablan a mí. Un día, un paciente que habíapasado por unos años muy malos me habló con una franqueza que nuncahabía tenido con otro médico. Al final de la conversación, se inclinó hacia adelante. Tomó mis manos y me dijo: "¿Sabe? Sé que Ud. lo entinede, doctora. Porque se ha derrumbado como yo". A veces me derrumbo, y no pasa nada, porque derrumbarse conlleva una habilidad únicade conectar con mis pacientes: tal y como dijo ese paciente, lo entiendo. Poseo un conocimiento íntimo de sus experiencias y de los sistemasen los que se les obliga a moverse. En los últimos años, he visto una mayor tendencia hacia lograr más inclusividad, con más voces de personas discapacitadas en la conversación junto con otras vocesque no siempre se escuchan, y esas voces son importantes. Y esas casillas, las casillas de la discapacidad, que temo que la gente marquecuando me invitan, esas casillas son importantes y una garantía vital para muchos de nosotros, pero conllevan el riesgo de apagarla riqueza que aportan nuestras voces. Deberíamos ser parte de la conversación porque nuestras habilidades, conocimientosy perspectivas son muy valiosas. Cada oferta de trabajo que ven afirma que la empresa buscaalguien que sea resolutivo, gente con pensamiento creativo,grandes "trabajadores en equipo". Bien, somos resolutivos por naturaleza porque vivimos en un mundo diseñado sin tenernos en cuenta. He desarrollado habilidadesresolutivas fenomenales porque el mundo no me ha dado otra opción. Puedo acceder a un cuarto delmetro de Londres en esta cosa. Aun así, siempre encuentro la manera de llegar. Somos excelentes trabajando en equipo porque nos sentimos cómodoshaciendo saber nuestras necesidades y evaluando a la práctica quiénes el mejor para cada tarea. Las empresas deberían rogar a gentecomo yo que trabajemos para ellos porque lo que podemos aportar es emocionante, poco reconocidoy lamentablemente infrautilizado. Somos algo más que una marcaen la casilla de la discapacidad. Al fin y al cabo, no soy solouna médica discapacitada. No soy solo una discapacitada. Hay muchas otras cosas sobre las que quiero hablar, y ya ven que puedo hacerlo. Me indigna que una profesión cuidadora como lamedicina sufra un pico de suicidios a causa del estrés y de la falta de apoyo. Al tener un hermano que murió esperandoun segundo trasplante de corazón, deseo de corazón que haya más inscritos en el registro de donantes. Y no me hagan hablar del Brexit (Risas) que amenaza con diezmar el sistemade salud que los políticos dicen apoyar y que podría ser catastrófico para los pacientes y el personal. Nada de esto tiene que vercon mi discapacidad, pero saldré en la tele o en los periódicos hablando de esto, y sí, estaré en una silla de ruedas. Y la gente lo verá, me verá en una silla de ruedas hablando de algo que no tiene nada que ver. Seré de nuevo "normal", ¿cierto? Pero es que nunca he sido normal, ¿o sí? ¿Saben qué? Nadie es normal. Todos somos diferentes y nuestro valor en la sociedad es inmenso gracias a ello. Somos un bello y diverso abanico de diferencias y es hora de que le saquemos provecho. Vayamos más allá de lanormalización de la diferencia. Celebrémosla. (Aplausos)